São Paulo recebeu visita de crianças vítimas de MPS

Nessa época de final de ano e Natal diversas ações beneficientes estão acontecendo.

Em mais uma dessas ações, o São Paulo Futebol Clube recebeu a visita de crianças portadores de Mucopolissacaridoses (MPS). Os jovens, que integram a Associação Paulista dos Familiares e Amigos dos Portadores de Mucopolissacaridoses (www.apmps.org.br), tiveram a oportunidade de conhecer o CT e receber o carinho dos são-paulinos.

Através do Programa São Paulo Social, o Tricolor vai ajudar as famílias com doação de alimentos à instituição e também com ações para chamar a atenção da sociedade e dos meios de comunicação para a doença.

Sobre a doença

As MPS (mucopolissacaridoses) são doenças metabólicas hereditárias causadas por erros do metabolismo que levam à falta de funcionamento adequado de determinadas enzimas. As enzimas são substâncias que participam de determinadas reações químicas no nosso organismo para que permaneçamos vivos e saudáveis.

Sem medicação, os portadores de MPS têm expectativa de vida curta, falecendo ainda na infância. Atualmente, há medicamentos para os tipos I, II e VI, mas não são custeados pelo SUS. Os portadores que ficam sem medicação têm os sintomas agravados e a qualidade de vida muito comprometida, coluna e articulações começam a sofrer o processo de enrijecimento e, por tabela, a doença acaba afetando os músculos. Em estágio mais avançado, a mucopolissacaridose atinge pulmões, laringe e o coração, causando a falência do organismo.

Mais que manter os pacientes vivos, a medicação para a MPS VI, II e I tem mostrado, na prática, que é possível assegurar qualidade de vida a seus portadores. "O tratamento ainda não faz parte da lista de medicamentos excepcionais do SUS e por isso o medicamento não é disponibilizado para os pacientes", diz Regina Próspero, presidente da Associação Paulista dos Familiares e Amigos dos Portadores de Mucopolissacaridose.